Entdecken Sie unsere neueste Infoblatt-Reihe „Usher-Syndrom – und dann?“
Der Fachbereich Taubblindheit des KSL-MSi-NRW hat eine neue Reihe Infoblätter zum Thema Usher-Syndrom erstellt.
Das Usher-Syndrom ist eine seltene Erbkrankheit, bei der sowohl der Hör- als auch der Sehsinn beeinträchtigt sind. Oft ist auch der Gleichgewichtssinn gestört. Den Namen erhielt das Syndrom durch den englischen Augenarzt Charles Usher, der die genetische Vererbung im Jahre 1914 erstmals beschrieb. Es wird geschätzt, dass es etwa 8.000 Menschen in Deutschland und über 500.000 weltweit betrifft.
Die Diagnose „Usher-Syndrom“ ist für Betroffene und Angehörige oft ein Schock und ruft viele Ängste und Unsicherheiten hervor. Die erste Zeit nach der Diagnose und die ersten Schritte können emotional herausfordernd sein. Es steht jedem Betroffenen zu, sich Zeit für die Bewältigung und Verarbeitung der Diagnose zu nehmen. Die Länge dieses Zeitraums ist sehr individuell. Für Menschen mit Usher-Syndrom gibt es unterschiedliche Unterstützungsleistungen, um mit den Herausforderungen der Hörsehbehinderung umgehen zu können.
Die ersten Schritte und Handlungsmöglichkeiten werden auf dem Infoblatt übersichtlich zusammengefasst. Der Fachbereich Taubblindheit wird die Reihe „Usher-Syndrom – und dann?“ auch zukünftig kontinuierlich ausbauen und erweitern – bleiben Sie dran!
#1 Usher Syndrom – und dann?
#2 Usher Syndrom am Arbeitsplatz